As.Ma.Ra.

L’Associazione As.Ma.Ra.

L’Associazione As.Ma.Ra. Onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12 marzo 2009.

As.Ma.Ra.L’Associazione As.Ma.Ra. non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica.

In particolare opera in attività di volontariato, in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.

L’ASSOCIAZIONE SI PREFIGGE:

  • Finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale,sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
  • Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
  • Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
  • Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Per malattie rare si intendono tutte quelle patologie che hanno una casistica inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.

Queste patologie sono molto numerose.

In Italia sono circa 7.000 e in questi ultimi tempi ne sono state scoperte altre che dovranno essere inserite nell’elenco delle malattie rare, sembrerebbero essere altre 109.

Sono patologie potenzialmente letali,croniche e debilitanti con elevato grado di complessità.

La maggior parte di esse sono di origine genetica ,comprendendo anche rare forme tumorali, malattie auto-immuni,malformazioni congenite, patologie di origine infettiva e tossica .

Sito web: As.Ma.Ra.

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